Doorgaan naar hoofdcontent

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

De start van mijn chronische vermoeidheid & pijn - Deel 2


Twee weken geleden heb ik jullie meegenomen in een stukje van mijn geschiedenis en de start van mijn chronische vermoeidheid in deel 1 van deze serie. Deze week ga ik verder met het vervolg, waar ik met jullie terug zal gaan naar het ontstaan van mijn chronische pijn en de bijbehorende vermoeidheid. Pijn en vermoeidheid zijn voor mij namelijk een tweelingbroertje en zusje. Op momenten dat ik erg moe ben, heb ik meer pijn. En de continue aanwezigheid van pijn zorgt ervoor dat ik veel energie kwijt ben met het rekening houden met deze pijn; met mijn gevecht tegen de pijn of tegenwoordig vaker het “gewoon” laten zijn van de pijn. Pijn is een energieslurper. Ik vind dit een vreselijk ingewikkeld gegeven. Het houdt me vaak bezig en het evenwicht is heel precair. Ik word er soms opstandig van, soms verdrietig, soms gelaten en soms is er sprake van begrip en mildheid. Deze broer en zus nemen vele gedaantes aan en het belangrijkste voor mij is, dat ze er elke dag zijn.

Terug naar hoe de pijn is ontstaan. Na mijn jaar waarin ik door de ziekte van pfeiffer mijn metgezel vermoeidheid heb ontmoet, ging ik het jaar daarop de schoolbanken opnieuw in. Ik kwam weer in een nieuwe klas terecht. Voor mij altijd spannend, omdat iedereen elkaar al kent van de vorige schooljaren. Ik heb 5 verschillende basisscholen gehad en dit was mijn tweede middelbare school, vanwege de nodige verhuizingen binnen Nederland. Op een of andere manier went het nooit om op een nieuwe plek te starten. Ik denk dat het menselijk is dat we graag erbij willen horen en opgenomen willen worden in een groep. Ik heb mijn woordje altijd klaar en kan me vaak snel in een groep settelen, alleen vraagt dit wel veel van me. Het gaat van nature niet zo makkelijk als het er aan de buitenkant soms uitziet.
Ik vond gelukkig weer lieve vriendinnen. We speelden elke pauze een kaartspelletje: koning-kontgat. Simpel genoeg om ook te kunnen kletsen en uitdagend genoeg om er met zijn allen veel lol aan te beleven. Ik vind het bijzonder dat er bij allebei de keren dat ik de vierde klas heb gevolgd op het Willem van Oranje College in Waalwijk er zulke mooie, blijvende vriendschappen zijn ontstaan. Al deze vrouwen hebben mijn strijd meegemaakt en zijn er nog steeds om naast mij te staan en mij regelmatig op avontuur mee te nemen. Mij, met al mijn klachten.

De vermoeidheid bleef aanwezig gedurende de volgende 3 jaar en het was voor mij soms moeilijk om het allemaal vol te houden. Ik koos er regelmatig voor om een dagje thuis te blijven en sliep nog steeds regelmatig na mijn lessen. Ik werkte hard en uiteindelijk mocht ik mijn gymnasiumdiploma in ontvangst nemen. Een overwinning. Ik was heel trots op mijzelf.

In de 6de klas was het tijd om een beslissing te nemen over mijn vervolgstudie. Ik heb lang zitten wikken en wegen. Geneeskunde, rechten, farmacie, iets in de mode: er is van alles de revue gepasseerd. Ik ben als sterrenbeeld een weegschaal, waardoor beslissingen maken voor mij moeilijk is en zoals jullie eerder hebben kunnen lezen, word ik ook voortgeduwd door mijn perfectionisme. Ik vond het moeilijk om een beslissing te nemen die invloed zou hebben op de rest van mijn leven. Stel dat dit niet de juiste keuze was? Mijn vader stelde een ultimatum, als ik in januari geen keuze had gemaakt, zou hij voor mij beslissen. Een mooie stok achter de deur. Het werd geneeskunde in Nijmegen en aangezien mijn harde werken zijn vruchten afwierp, hoefde ik niet te loten. Ik had een 8 gemiddeld. Een hele geruststelling voor een controlfreak zoals ik.

Ik heb de eerste 6 maanden genoten van mijn studententijd. Het was een prachtige combinatie van een inspirerende leeromgeving en keihard feesten tot de vroege uurtjes. Ik kan mij de snijpractica op de vroege morgen nog goed herinneren, waarbij de formaldehydelucht geen pretje was.
In december ging ik zelfs op kamers. Ik zat op mijn plek en wist zeker dat ik een fantastische arts zou worden. Mijn droom kwam steeds dichterbij.  

In februari was het echter tijd om de realiteit onder ogen te zien. Mijn knie was instabiel en met de kleinste plotselinge beweging, ging ik er doorheen en liep ik op krukken en zoog mijn knie zich vol met vocht. Het gevolg van een scooterongeluk en mijn poging om een bal binnen te houden bij een hockeywedstrijd. De orthopeed had de zomer ervoor al een kijkoperatie gedaan, waarbij een stukje van mijn meniscus was weggehaald en de flarden van mijn kruisband in beeld waren gebracht. De operatie werd gepland in juli, zodat ik het studiejaar kon afmaken en de zomer kon gebruiken voor  de eerste fase van het herstel. Dit wilde ik heel graag, want ik was bang voor studievertraging en niet mee kunnen gaan met mijn jaargenoten. 
Ik ben direct begonnen met intensief sporten en afvallen om het herstel na de operatie zo soepel te laten verlopen. Het was een grote verandering voor mij en ik maakte me zorgen over het revalidatietraject van 9 maanden.  De fysiotherapeut legde mij uit dat elke kilo extra gewicht, een dubbele belasting op mijn knie zou zijn bij de revalidatie en dat mijn spieren spiergeheugen hebben, waardoor alle oefeningen die ik nu deed, mij straks zouden helpen. Deze uitleg heeft mij geholpen om de oefeningen te leren en gewicht te verliezen.

De operatie was een succes en ik mocht na 2 nachten het ziekenhuis verlaten. Ik begon met een intensief revalidatietraject. Mijn zomer bestond uit de hele dag door oefeningen doen, zowel thuis als bij de fysiotherapeut en tussendoor rusten. Ik liep op krukken en had een brace van mijn lies tot mijn enkel. Ik was alles behalve mobiel. In de woonkamer stond de gehuurde hometrainer tactisch opgesteld, zodat ik er niet omheen kon. Ik heb die zomer alle seizoenen van Sex and the City gekeken. Het was pittig, maar ik hield vol. Mede door mijn moeder die een weekplanning voor mij maakte. Ze zorgde ervoor dat er elke dag iets was om naar uit te kijken. Ik zat er namelijk regelmatig doorheen. Het revalideren was zwaar. Ik sliep slecht en had pijn.
Na ongeveer een maand begon ik pijn in mijn rechterbil te krijgen. Ik schreef het weg als overbelasting door de vele oefeningen. De pijn werd alleen steeds erger. Bij een controleafspraak bij de orthopeed kwam dit ter sprake en hij stelde voor een MRI van mijn rug te maken. De link had ik nog niet helemaal gelegd en ik bleef aangeven dat vooral mijn bil zichtbaar moest worden gemaakt op de MRI. Ik vond het spannend dat er weer een MRI moest worden gemaakt. Het liggen in een kleine ruimte met keiharde geluiden, waar je doodstil moet liggen, is voor mij geen pretje.

De uitslag kwam als een bom. Een hele grote hernia nucleus pulposi op L4-L5 met mogelijk ernstige consequenties. Het advies was opereren. Ik was in complete shock. Met die shock en pijn heb ik nog een maandje gestudeerd met extreem veel pijn en alle pijnstillers die voorhanden waren, helaas met minimaal effect. Het was loodzwaar, maar weer bikkelde ik door. Ik ben in oktober geopereerd aan mijn rug. Al snel bleek dat de operatie niet geslaagd was. Na de operatie had ik helse pijnen en het herstel verliep moeizaam. Voor het eerst van mijn leven moest ik leren om op mijn rug te slapen. Tot op de dag van vandaag mis ik het slapen op mijn buik. Ik slaap stiekem nog weleens op mijn buik, maar word meestal snel wakker van de pijn of ik kan de volgende dag bijna niet bewegen. Mijn nieuwe metgezel begon mijn leven te vergezellen: chronische pijn.

Ik heb toen een belangrijke les geleerd. Een orthopeed die heel goed is in knieën, die is niet perse ook goed in ruggen. Mijn advies aan een ieder zou zijn om je goed te laten voorlichten en altijd een second opinion aan te vragen. Chirurgen willen altijd snijden, maar onderzoek toont aan dat dat zeker in het geval van een hernia niet altijd de juiste weg is die moet worden ingeslagen. Er worden ook hele goede resultaten gehaald met fysiotherapie. Uiteraard niet als er op dat moment rode vlagen of alarmsymptomen zijn, dan is opereren de juiste behandeling.

Dit was deel 2 van mijn terugblik over het ontstaan van mijn chronische pijn en vermoeidheid. Wederom pittig om terug te gaan naar die tijd, maar tegelijk ook therapeutisch om ruimte te maken voor hoe mijn pijn ontstaan is. In deel 3 ga ik jullie meenemen naar het vervolg van mijn rugpijn.

Deze week ben ik dankbaar voor de volgende drie dingen:
  • Frank en ik hebben een keuken uitgekozen in Duitsland vanwege de kosten. Het was voor mij heel heftig en meerdere keren wilde ik er mee stoppen, omdat het zo zwaar was. Nu ben ik onwijs blij met het resultaat en kan niet wachten tot de keuken in februari geplaatst wordt. Foto’s volgens uiteraard.
  • Ik reed samen met Frank terug van ons keukenavontuur in Duitsland en we stopten langs de weg om te lunchen in een Duits restaurantje. Het was wat later op de middag en het restaurant was verder leeg. Er waren twee aardige mensen die ons bedienden en het eten was heerlijk. Tijdens het afrekenen kwamen we tot de conclusie dat we niet konden pinnen en we niet genoeg contant geld bij ons hadden. Deze twee aardige mensen namen genoegen met wat wij bij ons hadden. Ik vond dit zo’n mooi gebaar.  
  • Ik ben op zondag naar de verjaardag van mijn neefje gegaan. Hij werd 1 jaar! Ik vond het bijzonder dat ik deelgenoot mocht zijn van deze prachtige dag. 


Liefs, Fieni






Reacties

Populaire posts van deze blog

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Mijn opname in de kliniek deel 1

Mijn vorige blogs hebben toegeleefd naar dit moment, mijn eerste blog over de opname in de kliniek voor psychosomatiek. In mijn laatste blog over mijn zoektocht naar een diagnose heb ik verteld dat ik een geschikte kandidaat was voor een klinische opname van 6 maanden in de gespecialiseerde GGz-kliniek voor psychosomatiek inZeist.
Terwijl ik begin aan deze blog merk ik dat ik veel wil delen. De periode in de kliniek was voor mij heel intens. Het feit dat ik uit mijn eigen omgeving getrokken werd, gaf lucht om aan mijzelf te werken, maar zorgde er ook voor dat ik het gevoel had een dubbelleven te leiden. De wereld ging door en ik veranderde. De verbinding tussen mij en mijn omgeving is gaan wankelen. En werken aan jezelf is alles behalve eenvoudig, maar eerder een pad vol met diepe gaten, een rugzak vol bagage en een snelkookpan als hoofd. Zoveel informatie, vastgeroeste patronen die losgeweekt worden, en een continue stroom aan stilstaan bij jezelf. Het is eigenlijk niet te vergelijk…