Doorgaan naar hoofdcontent

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

De weg naar openheid over mijn klachten


In deze blog ga ik jullie meenemen naar hoe goed ik ben om de onzichtbaarheid van mijn ziek zijn te versterken, naar de redenen waarom ik openheid over mijn klachten zo moeilijk vind en waarom het helpend is om dit toch meer te doen. Beginnend met het delen van deze blog.

Ik ben namelijk bijzonder capabel in het verzwijgen en verbloemen van mijn klachten. Ik kan er piekfijn uitzien met een keurige, verhullende make-up, netjes geföhnd haar, een goed zittende outfit en bijpassende accessoires. Een spontane vrouw met een vrolijke lach en een niemand zal maar het flauwste vermoeden hebben dat onder dit uiterlijk vertoon heel veel pijn en vermoeidheid zit.

Als je mij goed zou observeren zou je kleine hints kunnen krijgen over hoe het echt met mij gaat. Onder mijn ogen zitten altijd donkere kringen. Als de pijn en vermoeidheid heel erg aanwezig zijn, dan worden de littekens op mijn huid meer zichtbaar. En mijn ogen zijn 50 tinten blauw afhankelijk van mijn pijngradatie. Je kunt zien dat ik soms wat moeilijk op sta of mijn gezicht vertrek als ik beweeg. Ik zal nooit lang stilzitten als ik aan tafel of op de bank zit, maar verander elke paar minuten van houding om de pijn dragelijk te houden. Subtiele signalen van mijn pijn. En eigenlijk alleen zichtbaar voor de geoefende observator.

Ik ga ervan uit dat iedereen dit allemaal door een vergrootglas ziet, waardoor ik nog beter mijn best doe om het niet te laten zien. De realiteit is dat we eigenlijk allemaal voornamelijk met onszelf bezig zijn en vooral de grote lijnen waarnemen. Waarom doe ik toch zo mijn best om het te verbloemen? Ik denk dat het antwoord voor mij in ieder geval drieledig is. Er is hoop op verbetering; verdriet en boosheid over de pijn en het niet kunnen doen wat ik zo graag zou willen; en er is schaamte.

Laat ik beginnen met de hoop. Ik ben eigenwijs en ik blijf altijd hopen dat het beter met mij zal gaan. Dat mijn klachten zullen verminderen of verdwijnen. Dit is de laatste tijd tegen beter weten in, maar toch heel belangrijk voor mij om op de been te blijven. Een lichtpuntje in de toekomst. Een gedachte die daarbij hoort is: “Dan hoef ik anderen er nu toch niet mee te belasten.” Ik voel mij snel bezwaard en vul al weer voor de ander in wat ze wel of niet belastend vinden.
Daarnaast maak ik mij zorgen of het open zijn over mijn klachten nu invloed zal hebben op mijn mogelijke toekomst. Zullen nieuwe werkgevers mij geen baan aanbieden? Ik heb besloten (lees ratio) dat ik er vanuit ga, dat dit niet zo is en het anders niet de juiste werkgever voor mij is. Bovendien is dit een vrees voor de toekomst, terwijl ik nu leef. Mijn emotie heeft het hier vaak moeilijk mee.

Ten tweede ben ik verdrietig en boos over het falen van mijn lichaam. Het doet pijn dat ik niet het leven kan leiden wat ik graag zou willen en continu rekening moet houden met mijn ziek zijn bij elke stap die ik op een dag zet. Deze pijn sijpelt in het contact met anderen door. Ik word boos wanneer mensen geen begrip hebben voor mijn situatie. Het lijkt dan eenvoudiger om gewoon mee te gaan in wat er gevraagd wordt, in plaats van mezelf te laten zien. Toch is dat niet zo. Ik ga daarmee over mijn grenzen en zal nooit slagen in het vinden van een nieuw evenwicht.

Daarnaast is er bij mij veel schaamte, schaamte over het ziek zijn. Deze schaamte wordt aangewakkerd door angst. Angst om anders te zijn, bang om beoordeeld te worden en misschien is het grootste euvel wel de kans dat ik afgewezen word. Veel irrationele angsten, die in mijn hoofd leven en niet altijd gelijk zijn aan de werkelijkheid. Alleen voelt het als mijn waarheid. En uiteraard zijn er ook situaties waar het helaas de waarheid is en mijn ziekte gevolgen heeft op hoe mensen mij zien en behandelen. Dat doet pijn. Heel veel pijn. Ziek zijn is namelijk al zwaar genoeg en naast de strenge beoordeling die ik daar zelf al over heb, is de ver- of beoordeling door anderen intens. Ik ben nog aan het leren om het principe na te leven, dat ik niet de reactie of het gedrag van een ander kan bepalen, maar alleen hoe ik er mee om ga. Een grote uitdaging.

In een therapiesessie deze week ging het over gedeelde pijn. Ik en mijn omgeving zijn allebei verdrietig over het feit dat ik ziek ben. We zouden het allemaal anders willen zien. Het is aan ons om deze pijn uit te spreken in plaats van het voor ons te houden. Er open over te zijn. Bijvoorbeeld als ik een afspraak afzeg, omdat ik een slechte dag heb. Op zo’n moment benoemen dat ik en degene waarvan ik de afspraak afzeg er allebei niet blij mee zijn. Openheid om de lucht te klaren. Een belangrijk inzicht voor mij, aangezien ik geneigd ben om mezelf in schuldgevoel te wentelen. Behalve dat het dan naar is dat de afspraak niet doorgaat, ga ik mij vervolgens ook nog schuldig voelen. Ik maak de pijn nog groter door mezelf te veroordelen. Dit kost dubbel zoveel energie en levert niks op. Ik hoop dat door het uitspreken van de gedeelde pijn, er meer lucht komt en het schuldgevoel in de kast kan blijven. Ik hoef mij namelijk niet schuldig te voelen, het is al rot genoeg.

Bovendien kan ik het mensen niet kwalijk nemen dat ze mijn pijn niet zien. Ik realiseer mij heel goed dat er voor mij een taak ligt om er eerlijk en open over te zijn. Om te vertellen hoe het gaat, om soms wat minder bezig te zijn om het te verstoppen en het meer te laten zien. Hoe kan iemand het begrijpen als ik mijn rol niet neem? Ik vind het eng. Een patroon wat ik al zolang uitvoer, veranderen is moeilijk, maar het is tijd. Het is onderdeel van mijn leven, zelfs een groot onderdeel, hoe erg ik ook mij best doe om het te negeren. Het is er en het hoort nu bij mij.

Ook bij het schrijven van deze blog loop ik tegen het open zijn over mijn klachten aan. In vorige, niet-gepubliceerde versies van mijn blogs ben ik niet helemaal eerlijk, maar bezig om mijn masker op te zetten. Mijn masker is mijn veilige haven en zo vertrouwd dat ik soms niet eens merk dat ik hem opzet. Het is het verhaal vertellen zonder mezelf te laten zien, maar hopen dat ik slaag in perfectie en het iedereen tevreden houden. Het is mijn kameleongedaante. Het is met humor bagatelliseren wat mij pijn doet. Het is met oogkleppen mijn eigen emoties negeren. En het is eten om ze niet te hoeven voelen en daarmee mijn kostuum van gewicht aantrekken. Durf ik nu eerlijk te zijn? Ben ik zo sterk en tegelijk kwetsbaar dat ik echt laat zien hoe ik geregeerd word, door inktzwarte angst en pijn?
Ja daar ben ik klaar voor, want met elke blog die ik schrijf en met elke kleine verandering in het dagelijks leven, waarbij ik op de vraag: “hoe gaat het?” antwoord: “Het gaat niet goed, ik heb een rot dag.”, laat ik mezelf meer zien en zet ik mijn masker vaker af.  

Liefs, Fieni

Deze week ben ik dankbaar voor de volgende drie dingen:
  • Ik ben samen met Frank op een geheime missie in Utrecht geweest (later meer). We hebben de korte tijd die we samen hadden gebruikt om ook samen koffie te drinken met een lekker taartje en te genieten van elkaars gezelschap. Een kostbaar momentje samen.
  • Mijn oma is vrijdag 90 jaar geworden. Een prachtige leeftijd voor een bijzondere vrouw! We hebben dit met de familie met een heerlijke lunch gevierd. Ik ben gezegend dat mijn oma nog steeds in mijn leven aanwezig is.
  • Frank en ik hebben een aannemer voor ons huis gevonden. We gaan zoveel mogelijk door de aannemer laten doen, aangezien ik op dit moment niet in staat ben om hier echt een rol in te spelen en Frank in een drukke periode op zijn werk zit. Ook de zonnepanelen zijn besteld: 14 januari krijgen we zonnepanelen! Ik vind het allemaal heel spannend en ben blij met deze successen.




Reacties

  1. Je bent voor ons meer dan goed zoals je bent. Je rugzakje nemen we er graag bij.xxx

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Mijn opname in de kliniek deel 1

Mijn vorige blogs hebben toegeleefd naar dit moment, mijn eerste blog over de opname in de kliniek voor psychosomatiek. In mijn laatste blog over mijn zoektocht naar een diagnose heb ik verteld dat ik een geschikte kandidaat was voor een klinische opname van 6 maanden in de gespecialiseerde GGz-kliniek voor psychosomatiek inZeist.
Terwijl ik begin aan deze blog merk ik dat ik veel wil delen. De periode in de kliniek was voor mij heel intens. Het feit dat ik uit mijn eigen omgeving getrokken werd, gaf lucht om aan mijzelf te werken, maar zorgde er ook voor dat ik het gevoel had een dubbelleven te leiden. De wereld ging door en ik veranderde. De verbinding tussen mij en mijn omgeving is gaan wankelen. En werken aan jezelf is alles behalve eenvoudig, maar eerder een pad vol met diepe gaten, een rugzak vol bagage en een snelkookpan als hoofd. Zoveel informatie, vastgeroeste patronen die losgeweekt worden, en een continue stroom aan stilstaan bij jezelf. Het is eigenlijk niet te vergelijk…