Doorgaan naar hoofdcontent

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

De start van mijn chronische vermoeidheid & pijn - Deel 3

Vandaag deel 3 van mijn geschiedenis met chronische vermoeidheid en pijn. In deel 1 en deel 2 heb ik jullie verteld over het ontstaan van mijn vermoeidheid door o.a. de ziekte van pfeiffer, het ontstaan van mijn pijn na mijn knieoperatie en 1e rugoperatie en de wegsijpelende energie door de continue aanwezigheid van pijn. Deze blog gaat verder waar ik de vorige keer geëindigd ben. Hoe ging het verder na het mislukken van mijn operatie?

Na een aantal maanden bij mijn moeder thuis te zijn geweest, was het tijd om het studentenleven weer op te pakken. Voordat ik ging studeren was er nog een controle voor mijn rug in Hilversum in het ziekenhuis. Dit was de eerste keer dat ik zelfstandig langer dan een half uur reed na mijn operatie. Ik wilde weer vrij zijn. Echter liep dit uit op een fiasco: ik reed mijn auto total loss door op een file in te rijden op de A1. Mijn concentratie had te lijden onder alle pijn en ik was door het maanden thuis zitten niet meer gewend aan alle prikkels. Ik was helemaal van de kaart door het gebeuren en bleef huilen. De man die ik aanreed, was zo lief voor mij. Mijn broer regelde een sleepwagen, de ambulance bracht mij naar het ziekenhuis en mijn moeder trotseerde de file die ik mede had veroorzaakt door mij op te halen. Ik prijs mezelf gelukkig met zoveel lieve mensen om mij heen. Het ongeluk had gelukkig voor geen enkele van de betrokkenen extra consequenties dan blikschade, op wat spierpijn na.  

Na dit auto-ongeluk en de laatste controle was het tijd om weer naar Nijmegen te gaan om mijn studie geneeskunde te hervatten. Ik vond het spannend om weer zelfstandig mijn eigen ding te gaan doen, maar ik was er ook aan toe om weer onderdeel te zijn van het “normale” leven. Ik had nog alleen geen idee hoe ik dat moest gaan vormgeven met die hevige pijn en de daaruit voortkomende beperkingen.

In Nijmegen zijn was zwaar, loodzwaar. De onbezorgdheid en onbevangenheid waren er definitief niet meer. Mijn strijd met de pijn werd onderdeel van mijn leven. Hoe kon ik als jonge studente doorgaan, terwijl ik niet meer kon doen wat ik wilde doen? Ik worstelde mij er doorheen, door te slapen na elk college en te proberen om de pijn te negeren. Als ik deed alsof de pijn er niet was, dan was hij er niet. Uiteraard is dit een fabeltje. Ik wilde niet anders zijn dan anderen en wist niet goed hoe ik moest uitleggen hoeveel pijn ik had. Ik koos er vaak voor om mijn masker op te zetten, omdat ik gewoonweg niet wist, hoe ik het moest delen. Ik was zelf nog zo van slag.

Ik was gelukkig gezegend met een fantastische fysiotherapeut die mij hielp met zowel mijn revalidatie voor mijn rug als voor mijn knie. Ik trainde 2 keer per week 1,5 uur met hem en naast dat hij mij fysiek hielp, was hij er ook mentaal voor me.
De verslagenheid en frustratie namen echter toe en ik zocht hulp bij een psycholoog op advies van de huisarts. De psycholoog die ik trof was helaas wederom geen match. De mevrouw had zo’n zachte stem, dat ik er kriegelig van werd. Ik ging op zoek naar een andere psycholoog, maar helaas kwam ik op een wachtlijst terecht.
Wat me ook heeft geholpen is de steun van een goede vriendin. Zij heeft tijdens haar studie een kind gekregen. Op een bepaalde manier zaten we in hetzelfde schuitje. We kozen allebei met volle overtuiging voor onze studie en moesten hier keihard voor werken. In de collegezaal irriteerden we ons samen aan studenten die door de uitleg van een professor heen kletsten. Als het ze niet interesseerden, konden ze wat ons betreft beter vertrekken. Wij leverden zoveel in om daar te zijn. Ik ben dankbaar voor deze vriendschap en de steun.

Het ging in die tijd niet goed met mij qua pijn. Ik bleef amper overeind. Het was tijd voor nieuwe expertise. Dit keer bij de Sint Maartenskliniek: de kliniek in Nederland gespecialiseerd in het bewegingsapparaat. Ik kwam terecht bij een neuroloog, die samen met mij op ontdekkingstocht ging naar de oorzaak van mijn klachten. Ik kreeg wederom een MRI. Dit keer een zittende MRI met contrastvloeistof. Op deze wijze konden ze beter de druk op mijn wervels in beeld brengen en de contrastvloeistof zou onderscheid laten zien tussen mijn weefsel en littekenweefsel. Deze MRI werd vlak voor de zomervakantie gedaan.

Na dit heftige 2e studiejaar was het tijd om mij onder te dompelen in vakantiesferen. Ik vloog met twee vriendinnen naar Kreta om te genieten van een welverdiende vakantie. Het is een gegeven dat overal waar ik heen ga, ik mezelf mee neem. En dus ook mijn pijn en beperkingen. Dat vind ik nog steeds confronterend. Mijn beperkingen verdwijnen niet als sneeuw voor de zon op vakantie of als ik iets leuks doe.
Ons appartement lag boven op een berg en dat was uitdagend. Het lukte mij bijvoorbeeld niet om deze berg te beklimmen en ook nog flessen water mee te nemen. Ik was afhankelijk van de hulp van mijn vriendinnen. Ik weet nog dat ik me machteloos voelde en ook toen probeerde te doen of het allemaal wel mee viel. Ondanks dat ik mezelf met al mijn facetten had meegenomen, was de vakantie fijn:, even alleen bezig zijn met plezier maken en uitrusten.
Waarom neem ik jullie mee naar deze vakantie? Omdat je soms in je leven een situatie meemaakt, die in je geheugen gegrift staat. Tijdens deze vakantie heb ik zo’n herinnering gemaakt. Mijn vriendinnen en ik hadden de avond ervoor oneindigheid tijdens het uitgaan. We gingen allemaal met een gefrustreerd hoofd slapen. Op de vroege morgen werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn MRI. Het was weer totaal niet goed. Mijn rug zag er van binnen slecht uit met wederom een hernia. Het dringende advies was om mij te laten opereren. Ik was zo verdrietig en voelde zoveel onbegrip en oneerlijkheid over wat mij overkwam. Mijn wereld stortte weer een stukje in.  Ik weet nog zo goed hoe we daar zaten te huilen en hoe onbenullig de ruzie van de voorafgaande avond opeens was.

In oktober werd ik weer geopereerd. Het duurde eindeloos, voordat ik die dag geholpen werd. Alles liep uit en ik was het sluitstuk van de dag. Mijn onderbuik gaf aan dat het geen goed moment was om mij nog door deze vermoeide chirurgen te laten opereren. Maar ik was er al en alles was geregeld. De operatie ging door.
De volgende dag kwam een ernstig kijkende neurochirurg mijn kamer binnen om mij te vertellen dat de operatie weer niet geslaagd was door onder andere het littekenweefsel. Mijn wereld stortte definitief in. Er kwam een zwarte deken over mijn bestaan. Het vechten en de uitzichtloze situatie begonnen zijn tol steeds meer te eisen.

Ik merk tijdens het schrijven dat er weer veel herinneringen uit die tijd boven komen. Het raakt mij ook nu nog. De eenzaamheid en strijd van die jonge studente. Het is interessant dat onze geest deze herinneringen en emoties in een laatje heeft opgeslagen. Gelukkig denk ik er niet elke dag aan, maar ze zijn er wel. En dat is ook goed. Het is mijn verleden en hoe zwaar het ook is geweest. Het heeft mij gevormd tot wie ik vandaag ben. In deel 4 het vervolg van het herstel na mijn 2e herniaoperatie.

Ook deze week ben ik dankbaar:
  1. Afgelopen week is er keihard gewerkt door de aannemer in ons huis. Bijna het hele huis is van boven tot onder gestript. Op zaterdag hebben Frank en zijn ouders ook nog het een en ander uit het huis gehaald, waaronder de vloeren op de 1e en 2e verdieping. Ik ben zo blij dat de muur tussen de keuken en woonkamer eruit is. Het geeft heel veel ruimte en licht. Mooie stappen op weg naar ons droomhuis!💓
  2. Ik heb een kerstboom in de woonkamer. Mijn moeder heeft geholpen hem te kopen, Frank heeft hem omhoog getild en ik heb met kerstmuziek op zondag op mijn gemakje de kerstboom versierd. En uiteraard heeft hij roze ballen! (Een klein momentje was dat dinsdagochtend Monty allebei de snoeren van de lichtjes heeft door gekauwd, terwijl ik stond te douchen. Het is tegenwoordig heel hip om een boom zonder lichtjes te hebben.😉 Gelukkig kwam mijn prins op het witte paard bij mij langs en heeft hij met een kroonsteentje kerstmis gered.) 
  3. Frank doet altijd voor mij de boodschappen, maar door alle hectiek van het nieuwe huis en de oplevering van zijn appartement, is daar eigenlijk geen tijd voor. Ik heb het heft in eigen handen genomen en via een kortingsactie van de AH, laat ik mijn boodschappen een maand gratis thuis bezorgen. Ik ben lief voor mezelf door niet zelf toch boodschappen te gaan doen en gebruik te maken van het gemak van de boodschappen op mijn aanrecht. Ik zag er tegenop, maar eigenlijk is het heel eenvoudig met de app. Ik ben dankbaar dat dit mogelijk is. 
Liefs Fieni





Reacties

Populaire posts van deze blog

Mijn belevenis van één jaar bloggen: De schaamte voorbij - of toch niet?

Op 15 oktober 2018 heb ik mijn eerste blog online gezet naar aanleiding van mijn bijdrage aan de uitzending van Brandpunt: pijn zonder oorzaak.De openheid waarmee ik mijzelf heb laten zien, inspireerde mij om meer te laten zien van mijn leven met chronische klachten. Fysiek betekent dit dagelijkse pijn en vermoeidheid. En mentaal is dit een combinatie van een posttraumatische stressstoornis, een eetstoornis en depressieve gevoelens. Daarnaast ben ik 100% afgekeurd en bestaat mijn dagelijkse leven niet uit een bloeiende carrière of een druk gezin, maar uit therapiesessies en proberen de dag door te komen op een behapbare manier. Het betekent vooral minder doen dan ik wil en genieten van kleine momentjes. 

Inmiddels is er ruim een jaar verstreken en heb ik 42 blogs geschreven en is mijn site ruim 10.000 keer bezocht. Ik ben op televisie geweest bij Brandpunt en heb in de Vriendin gestaan met een artikel. Op Instagram en Facebook groeit mijn aantal volgers gestaag.  Als ik deze feiten zo v…

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Mijn opname in de kliniek deel 1

Mijn vorige blogs hebben toegeleefd naar dit moment, mijn eerste blog over de opname in de kliniek voor psychosomatiek. In mijn laatste blog over mijn zoektocht naar een diagnose heb ik verteld dat ik een geschikte kandidaat was voor een klinische opname van 6 maanden in de gespecialiseerde GGz-kliniek voor psychosomatiek inZeist.
Terwijl ik begin aan deze blog merk ik dat ik veel wil delen. De periode in de kliniek was voor mij heel intens. Het feit dat ik uit mijn eigen omgeving getrokken werd, gaf lucht om aan mijzelf te werken, maar zorgde er ook voor dat ik het gevoel had een dubbelleven te leiden. De wereld ging door en ik veranderde. De verbinding tussen mij en mijn omgeving is gaan wankelen. En werken aan jezelf is alles behalve eenvoudig, maar eerder een pad vol met diepe gaten, een rugzak vol bagage en een snelkookpan als hoofd. Zoveel informatie, vastgeroeste patronen die losgeweekt worden, en een continue stroom aan stilstaan bij jezelf. Het is eigenlijk niet te vergelijk…