Doorgaan naar hoofdcontent

Geschiedenis deel 9: Mijn zoektocht naar een diagnose III

Tijd voor het laatste deel van mijn zoektocht naar een diagnose. Ik heb zin om dit onderwerp af te sluiten en ruimte te maken voor de volgende belangrijke stap in mijn leven, namelijk de opname in de kliniek voor psychosomatiek in Zeist. Nog even geduld en dan neem ik je mee in mijn ervaringen in de kliniek. Eén van de redenen waarom ik het fijn vind om dit deel af te sluiten is, omdat de laatste maanden voor mijn opname inktzwart waren. De onderzoeken in het ziekenhuis hadden geen duidelijk antwoord gegeven op mijn klachten en de revalidatie bijHeliomare had niet gezorgd voor verbetering in mijn situatie. Twee dingen die ik ontzettend gehoopt had en waar ik stiekem ook vanuit was gegaan, toen ik aan beide trajecten begon. Ik had toch mijn best gedaan? Ik zat in een zwart gat zonder duidelijk beeld van de toekomst. In tijden van crisis zoek ik houvast door mij vast te grijpen aan alles wat voorbij komt, zoals je zult lezen in dit laatste deel.
Ik werd benaderd door een vriendin of i…

Geschiedenis van mijn pijn en vermoeidheid – deel 6

In deel 5 heb ik verteld over hoe ik ondanks alle uitdagingen van mijn lichaam en geest een mooie baan had bemachtigd op het mbo. En in de blog: van kerngezond naar chronische uitval heb ik laten zien hoe intensief en fantastisch mijn leven was in het jaar voordat ik volledig in elkaar stortte. Deze blog is het vervolg op de voorgaande blogs en zal gaan over de zomervakantie en de dramatisch en confronterende afsluiting ervan, namelijk de totale arbeidsongeschiktheid op het eind. Ik vind het enorm moeilijk om hierover te schrijven aangezien het mij nog steeds elke dag raakt. Ik zit chronisch ziek thuis, waar ik heel hard werk aan beter worden, maar ik ben niet aan het werk en ik leid een surrogaatleven van het leven wat ik zo graag zou willen leiden. Dat doet zo onbeschrijfelijk veel pijn.

In de zomer van 2016 liep ik 4x40 kilometer met drie vriendinnen op de Nijmeegse Vierdaagse. Dit was de druppel die de overvolle emmer liet overlopen. Mijn lichaam was heel duidelijk. Nu is het klaar. Ik kon niet meer. Maar opgeven leek mij geen optie.
Het was zomervakantie en ik had 5 weken om mezelf weer op te kalefateren. Ik besloot om samen met Frank onze prille relatie verder te onderzoeken en samen twee weken naar Frankrijk te gaan in een huisje in the middle of nowhere. Het was heerlijk om er tussenuit te zijn om afstand te nemen van de hogesnelheidstrein waarin ik al een tijdje in vertoefde.
Ik kwam mezelf ook regelmatig tegen in die vakantie. Ik probeerde de schijn op te houden en at pijnstillers als snoepjes om maar op de been te blijven. Zo gingen we een stadje in de buurt bezoeken, maar na 10 minuten lopen was ik al helemaal kapot. Ik wilde alleen maar naar huis en slapen.

Tijdens die vakantie heb ik de balans opgemaakt en geconcludeerd dat ik niet aan het werk kon. Na 5 weken vakantie was ik nog steeds doodmoe en stond mijn lichaam in de brand van de pijn. Ik voelde mij eerder slechter dan dat ik mij beter voelde. Er had totaal geen herstel plaatsgevonden.
Ik was als de dood dat als ik aan het werk ging, ik of in huilen zou uitbarsten of iemand zou slaan. Ik had duidelijk mijn emoties niet meer onder controle en alle filters waren verdwenen door de overbelasting. Het woord burn-out vond ik vies en ik deed er ook alles aan om vooral mijzelf te overtuigen dat daar geen sprake van was en dat ik snel weer op de been zou zijn. Inmiddels weet ik dat ik geen burn-out had, maar nog veel dieper overbelast ben dan dat.

De pijn was zo onbeschrijfelijk groot en de angst voor wat dat betekende durfde ik niet toe te laten. Mijn geest ging alle kanten op. Gevoelens van onzekerheid, faalangst, prestatiedrang, angst om anders te zijn en het gevoel om nooit meer "normaal" te kunnen zijn schoten als pijlen door mijn lichaam en geest. Daarnaast waren er de praktische zaken die al die gevoelens compliceerde. Ik vroeg mij af of ik ooit weer aan het werk zou komen als ik mij nu ziek zou melden en wat voor leven ik überhaupt zou hebben zonder de verantwoordelijkheid van een baan. Mijn toekomst zakte als een kaartenhuis in elkaar en ik was doodsbenauwd over de onzekere tijd die aanbrak.  

Op een of andere manier vond ik de kracht om tegen mijn innerlijke criticus in te gaan en meldde ik mij ziek. Ik kon niet anders. Ik realiseerde mij dat ik zo niet door kon gaan.
Het liefst wilde ik mijn baan opzeggen in plaats van mij ziek melden om maar niemand te hoeven belasten. Ik wil altijd voor iedereen zorgen en vergeet daarbij mijzelf. Gelukkig hebben mijn moeder en tante mij ervan overtuigd om dat niet te doen, maar om eerst beter te worden. Ik bleef koppig in de veronderstelling dat ik binnen de kortste keren weer aan het werk zou zijn.
Ik ben blij dat ik toen nog niet wist hoe zwaar het komende jaar zou worden en dat mijn leven tot op de dag van vandaag nog steeds geregeerd wordt door pijn. Ik leefde in de periode na mijn ziekmelding van vakantie naar vakantie en ik ging er na elke vakantie vanuit dat ik weer aan het werk was. Op deze manier heb ik langzaam afscheid kunnen nemen van mijn werkende bestaan en mij kunnen aanpassen aan mijn nieuwe situatie.
En ik wil eigenlijk nog steeds niet weten hoe de toekomst eruit ziet, dat trek ik niet. Voor nu is het meer dan uitdagend genoeg om dagelijks te dealen met wat er is en elke dag weer op te staan om iets van mijn dag te maken. Toch blijft er in mij hoop aanwezig, dat het beter wordt dan dit. Ik heb die hoop heel hard nodig.

Ik geef mijn werkgever alle lof over hoe zij met mijn ziekte zijn om gegaan. Ze hebben me nooit onder druk gezet en mij vooral in dit hele proces fantastisch gesteund en geloofd in mijn verhaal. Dat is voor mij zo waardevol geweest. Ik heb inmiddels zoveel verhalen gehoord van lotgenoten waarbij dit totaal anders is.

En zo was ik 30 jaar oud en zat ik ziek thuis. Met een ongerustheid over een ziekte die ik niet begreep en met zoveel pijn, dat ik van gekkigheid niet wist hoe ik mijn dag door moest komen. Over hoe ik dat jaar ben doorgekomen, zal ik meer vertellen in deel 7.

Als ik terugkijk op hoe moeilijk ik het toen vond om voor mijzelf te kiezen, dan herken ik dit nog steeds in mijn dagelijks leven. Ik ben van ver gekomen, want die zomer leek het alsof ik de Himalaya moest beklimmen om überhaupt voor mijzelf te kunnen kiezen en mij ziek te melden. Terwijl als ik nu terugdenk aan hoe verschrikkelijk slecht ik mij voelde, vind ik het droevig voor mijzelf dat ik het toen zo moeilijk vond.
Tegenwoordig gaat het beter, maar nog steeds vind ik het uitdagend om echt te luisteren naar mijn lichaam en mijn behoeftes. Meegaan in de waan van de dag is vaak makkelijker en leuker op dat moment, terwijl ik de volgende dag standaard de tol betaal. Dit veranderen is één van mijn grootste uitdagingen. De uitspraak: “Luister naar het fluisteren van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.”, helpt mij nog steeds om wel vaker stil te staan bij wat ik kan en dit ook daadwerkelijk te doen. Al blijft de innerlijke criticus in mij sterk aanwezig en mij aansporen om activiteiten te ondernemen en nuttig te zijn.
Stap voor stap ben ik hiermee aan de gang aan het gaan en bewustwording is hierbij ook stap één (leerfasen van verandering).

Gelukkig is er deze week ook weer genoeg om dankbaar voor te zijn:
  1.  Afgelopen zondag was de babyshower van mijn liefste en mooiste vriendinnetje. We hebben een chique high tea gehad in hotel Des Indes en genoten van elkaars gezelschap.
  2. In Zaandam had ik thuiszorg om mij te helpen met huishoudelijke taken. In Montfoort is deze hulp vervallen, omdat ik ben gaan samenwonen met Frank. Ik blijf het een raar principe vinden dat als je samenwoont dat je dan geen recht meer hebt op thuiszorg. De partner is dan verantwoordelijk voor het geld, het huishouden en daarnaast nog voor de zorg van de zieke partner. Om goed voor mijzelf te zorgen en niet zelf toch alle huishoudelijke werkzaamheden te gaan doen, heb ik een advertentie op marktplaats gezet voor huishoudelijke hulp. Afgelopen vrijdag heb ik voor de eerste keer hulp gehad. Heel fijn! Doordat ik elke dag thuis ben, is een schoon huis extra belangrijk voor mij.
  3. We zijn met Monty bij de nieuwe dierenarts geweest en het is een gezonde hond, die op het hoogtepunt van zijn puberteit zit. Het is altijd fijn om een bevestiging te krijgen, dat het goed gaat met onze hond en dat zijn gedrag te wijten is aan de hormonen.
Liefs, Fieni

Ps. Foto's laten nooit het hele beeld zien. Op deze foto's van de zomer van 2016 zie ik er best goed uit.



Reacties

  1. Zo herkenbaar, ook ik ben arbeidsongeschikt en dat voelt als verliezen van wat je met veel passie doet. Ook ik werkte in het onderwijs, ik mis de kinderen, het mooie werk en mijn collega’s dagelijks😢ik ga na de eikenboom nog 3 mnd pijnrevalidatie doen. Ik heb geleerd dat ik ook jaren, vanaf mijn jeugd heb gevochten tegen pijn, nu na een jaar op bed te hebben gelegen krabbel ik weer overeind. De pijn is nog steeds aanwezig en ik leer nu bij de schematherapie hoe ik mijn gedachten kan beïnvloeden en waar ze zijn ontstaan. Het is een heftig proces maar je kunt het meid🍀🍀🍀🍀

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Lotgenoot, bedankt voor je open bericht. Ik vind het altijd fijn als ik weer merk dat ik niet alleen ben in de situatie waar ik in zit. Heel dapper dat je zo aan het werk bent met je pijn. Ik kreeg laatst als opdracht om een brief te schrijven naar mijn pijn om de strijd wat te verlichten. Het kan ons namelijk ook zoveel leren. Ik ben er nog niet aan toe, maar de brief gaat er komen. Jij ook heel veel succes en sterkte met alle uitdagingen. Liefs, Fieni

      Verwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Naakt over de dam dansen

Het is makkelijker om naakt over de dam te dansen, dan om mijn verhaal te vertellen. Het is interessant hoe onze menselijke geest werkt: hoe verwachtingen, erbij willen horen en vooral niet opvallen, drijfveren zijn in het dagelijks leven. Met de keuze om mee te doen aan de documentaire van Brandpunt heb ik A gezegd om mijn verhaal in de openheid te brengen; nu zeg ik B door een blog te beginnen over mijn ervaringen, mijn leven.

De afgelopen twee jaar zijn zwaar geweest, loodzwaar. Pijn, of het nu fysiek of mentaal is en in mijn geval beide, zorgt voor een allesoverheersende deken die het dagelijks leven van minuut tot minuut beïnvloedt. Pijn vreet je op, net als angst. Het zuigt alle energie weg. Het is moeilijk om pijn te beschrijven, omdat het zo persoonlijk is.

De pijn zit bij mij in mijn benen en armen. Een soort vermoeidheid en verzuring, net alsof je heel hard gesport hebt en over je grenzen bent gegaan. Zoals het de dag erna voelt, als je eigenlijk te weinig gedronken en geget…

Geschiedenis deel 7: Mijn zoektocht naar een diagnose

Dit is voor mij één van de moeilijkste blogs om te schrijven. De periode waarin ik net geconfronteerd werd met mijn heftige klachten, was een extreem zwarte periode. Ik had mij eindelijk ziek gemeld op mijn werk, zodat er ruimte was om te herstellen. Alleen hoe herstel je van iets, waarvan je niet weet wat het is? Ik was doodsbang dat ik een vreselijke ziekte had en ik was tegelijk doodsbang dat er wellicht niets gevonden zou worden. Hoe leef je met iets waar van je niet weet wat het is? Ik wilde en wil nog steeds zo graag beter worden, dat ik van alles probeer om voortgang te ervaren. Er was in die periode juist vooral achteruitgang en onzekerheid. Ik verkeerde in een eenzame bubbel.
Mijn klachten waren een combinatie van extreme uitputting en continue pijn door mijn hele lichaam. Ik was ontzettend moe en tegelijk heel hyper door alle pijn, waardoor ik niet goed sliep. Ik had een soort verzuurde pijn in de spieren van mijn bovenbenen en bovenarmen. Veel van mijn gewrichten deden pij…