Doorgaan naar hoofdcontent

Geschiedenis deel 9: Mijn zoektocht naar een diagnose III

Tijd voor het laatste deel van mijn zoektocht naar een diagnose. Ik heb zin om dit onderwerp af te sluiten en ruimte te maken voor de volgende belangrijke stap in mijn leven, namelijk de opname in de kliniek voor psychosomatiek in Zeist. Nog even geduld en dan neem ik je mee in mijn ervaringen in de kliniek. Eén van de redenen waarom ik het fijn vind om dit deel af te sluiten is, omdat de laatste maanden voor mijn opname inktzwart waren. De onderzoeken in het ziekenhuis hadden geen duidelijk antwoord gegeven op mijn klachten en de revalidatie bijHeliomare had niet gezorgd voor verbetering in mijn situatie. Twee dingen die ik ontzettend gehoopt had en waar ik stiekem ook vanuit was gegaan, toen ik aan beide trajecten begon. Ik had toch mijn best gedaan? Ik zat in een zwart gat zonder duidelijk beeld van de toekomst. In tijden van crisis zoek ik houvast door mij vast te grijpen aan alles wat voorbij komt, zoals je zult lezen in dit laatste deel.
Ik werd benaderd door een vriendin of i…

Arbeidstraining bij Heliomare


In mijn zoektocht naar verlichting en het liefst genezing van mijn klachten heb ik veel geprobeerd. Waarschijnlijk herkennen jullie het wel, op het moment dat je klachten hebt, is er altijd wel iemand met een advies hoe om te gaan met deze klachten. Ik denk dat het de aard van de mens is, dat we het moeilijk vinden om een ander te zien lijden. Het voelt dan vaak beter om een praktisch advies te kunnen geven, dan om met lege handen te staan. Terwijl mijn ervaring is dat een luisterend oor en een knuffel vaak ook waardevol zijn.

Vanuit al die adviezen zullen wij als lijdend mens moeten bepalen welke adviezen we opvolgen en welke we naast ons neerleggen. Vaak voel je al snel aan welk advies resoneert met wie je bent.
Een van de adviezen die ik heb opgevolgd kwam van mijn bedrijfsarts. Zij adviseerde om deel te nemen aan een 15-weekse arbeidstraining bij Heliomare. Het is een multidisciplinair traject, wat inhoudt dat ik tijdens mijn intake en revalidatie behandeld ben door een fysiotherapeut, arbeidspsycholoog, arbeidsdeskundige en revalidatiearts.
De training begon met een uitgebreide intake (Quickscan) door de bovengenoemde disciplines. Ze hebben mij uitvoerig lichamelijk en psychisch onderzocht.  Door deze grondige aanpak ontstond er vertrouwen in de werkwijze.

Voor de start van het programma was er een informatieochtend over pijn. Deze ochtend heb ik samen met mijn moeder bezocht. Hetgeen wat mij het meest bijgebleven is, is het verschil tussen overuse en underuse. Bij beide manieren van omgaan met pijn neemt de belastbaarheid af. Bij underuse door het vermijden van beweging en bij overuse door het voortdurend uitputten van het lichaam. Ik val absoluut in de categorie overuse en iets wat zo diepgeworteld in mijn systeem  aanwezig is, is niet eenvoudig aan te passen.

De hoeveelheid belastbaarheid van een mens wordt gevormd door fysieke factoren, zoals leeftijd, aandoeningen en slaappatroon, en door mentale factoren, zoals de persoonlijkheid, intelligentie en sociale vermogen. Elk van deze factoren biedt een aanknopingspunt om de belastbaarheid te vergroten.
Bij de arbeidstraining werd dit fysiek aangepakt volgens het principe graded activity. Dit houdt in dat de fysiotherapieoefeningen geleidelijk worden opgebouwd en dat er een afwisseling is tussen inspanning en relatieve ontspanning. De mentale component kreeg aandacht door middel van kennisoverdracht en psychologische begeleiding. Om iets te kunnen veranderen is het immers belangrijk om eerst te weten hoe je dat kunt doen (kennis) en hoe jezelf in elkaar zit (inzicht).  
 
Op maandag en donderdag had ik van half 9 tot half 1 mijn training. Deze training was in groepsverband, wat ik zelf erg prettig vond. Het was fijn om te ervaren dat ik niet de enige ben met deze soort klachten en het was leerzaam om te zien hoe de andere deelnemers met hun klachten omgingen. De dag begon met 2 uur fysieke training in de oefenzaal. Iedereen had zijn eigen programma wat bestond uit een combinatie van cardio, krachttraining en stretchoefeningen. Tussendoor was er de mogelijkheid om een individueel gesprek met de psycholoog of de arbeidsdeskundige te hebben.

Ik vond de trainingen in de oefenzaal pittig. Bij een simpele oefening als de leg press werd ik geconfronteerd met de achteruitgang van mijn kunnen. Deze oefening had ik in de jaren ervoor regelmatig in de sportschool gedaan met ruim 80 kg. Nu was zelfs 10 kg eigenlijk al te zwaar voor mij. Ik vond het prettig om weer fysiek bezig te zijn en ik merkte het effect van de positieve hormonen in mijn lichaam, maar ik was elke middag ontzettend uitgeput en mijn pijnklachten waren extreem aanwezig. Op basis van die klachten werden mijn oefeningen en de rustperiodes nog verder naar beneden bijgesteld. Ik ben zelfs een aantal keer eerder naar huis gegaan. Het eindelijke resultaat was wel dat ik fysiek de lichte oefeningen 2x per week kon uitvoeren, maar dat er geen opbouw plaatsvond.

Na de training in de oefenzaal was er een pauzemoment, waarna er een stuk theorie werd gegeven op maandag en op donderdag was er een ontspanningsoefening. Deze opzet was prettig vanwege de afwisseling.

Behalve de training bij Heliomare was de uitdaging om met de arbeidsdeskundige te bekijken of ik weer aan het werk kon. Werken leek mij op dat moment erg zwaar, maar de filosofie er achter was dat veel werknemers opknappen door de terugkeer op de werkvloer.
Ik begon na 6 weken training met 2x per week 1 uur werken, waarvan ik 1 uur thuis werkte aan mijn studiehandleidingen en 1 uur op school hoofdzakelijk bij praatte met mijn collega’s. Dit is  uitgebreid naar 2x per week 2 uur, nadat de training bij Heliomare was afgerond.

Het was inderdaad waar dat het prettig voelde om weer “nuttig” bezig te zijn. Ik heb in die weken alle voorbereidingen voor mijn vak ziekteleer en geneesmiddelenkennis uitgevoerd en het vak aangepast volgens de nieuwe eisen van het ministerie.  Op school voelde ik mij thuis en het was fijn om mijn collega’s te zien en soms te kunnen helpen. Fysiek en mentaal was het echter veel te zwaar. De uren hadden zo’n impact op mijn leven, dat ik vooral aan het overleven was. Er bleef geen energie over om nog uit te geven aan mijzelf. Ik ben blij dat ik in die tijd bij mijn lieve moeder woonde, die alle huishoudelijke taken op zich nam.  

Tijdens het traject bij Heliomare heb ik samen met de revalidatiearts het een en ander uitgeprobeerd qua medicatie. Ik heb weer een tijdje consequent paracetamol en diclofenac geslikt. Helaas had dit weinig effect.
Uiteindelijk heeft hij amitriptyline voorgeschreven voor de chronische pijn en om beter te kunnen slapen. Dit heb ik een aantal maanden gebruikt, maar dit had helaas gering effect op mijn klachten. Het had vooral een nare bijwerking: ik werd langzaamaan depressief.  Dit was dan ook de reden dat ik met deze medicatie gestopt ben.
Het voelde goed om deze medicatie uit te proberen, omdat ik nu de bevestiging heb, dat dit niet de oplossing is. Het blijft uiteraard frustrerend dat het weer niet de holy grail is.

Uiteindelijk ben ik blij dat ik de kans heb gehad om deel te nemen aan deze multidisciplinaire arbeidstraining. Ik zou deze training aan een ieder aanbevelen die tijdens het arbeidsproces uitvalt of dreigt uit te vallen door chronische pijn en/of vermoeidheidsklachten.
Ik heb in die 15 weken veel geleerd en ben tot de conclusie gekomen dat mijn hoop om fysiek vooruit te komen en om weer aan het werk te gaan niet volledig realistisch waren. Dit was de keiharde realiteit die voor mij moeilijk was om onder ogen te zien. Het trainingsschema en het werken kostte mij energie die ik gewoonweg niet had.
Uiteindelijk is alles een proces en het traject bij Heliomare was naast heel leerzaam, wel hetgeen wat ik nodig had om tot de conclusie te komen dat ik een ander traject moest doorlopen. Dit was niet het traject van terugkeer naar mijn oude ik, maar het ontstaan van ruimte voor rouw en acceptatie van mijn nieuwe realiteit.
Wie weet kan ik in de toekomst weer aan een soortgelijke revalidatie deelnemen als mijn herstel in een nieuwe fase is aanbeland. Voor nu blijft mijn uitdaging om niet in de valkuil van overuse te stappen (ook al voelt die overuse in mijn ogen als underuse) en om te blijven werken aan de acceptatie van mijn klachten: leven met wat ik daadwerkelijk kan!

Deze week heb ik weer drie dingen uitgekozen waar ik dankbaar voor ben:
  1. Ik heb op tweede paasdag samen met een aantal familieleden van mijn moeders kant een gezellig paasbrunch gehad bij ons in de achtertuin. Ik had de tafel mooi versierd met onder andere mijn theeservies uit Frankrijk en zelfs konijntjes van de servetten gevouwen. De familie had allemaal wat te eten meegebracht en we hebben een leuk spel gespeeld om elkaar nog beter te leren kennen. Een fijn samenzijn!
  2. Ons huis staat vol met bloemen. Ik heb van verschillende lieve mensen in mijn leven bloemen gekregen. Ik ben dol op bloemen en op planten. Het geeft het huis wat levends.
  3. Ik ben samen met 2 vriendinnen een dagje naar de sauna geweest. Het was heerlijk om in het zonnetje rond te lopen, bij te praten en te genieten van de warmte en het water. Een ontspannen dag. En een kleine overwinning voor mij, omdat ik er zelf heen ben gereden en ook weer terug ben gereden.


Liefs, Fieni


Reacties

Populaire posts van deze blog

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Naakt over de dam dansen

Het is makkelijker om naakt over de dam te dansen, dan om mijn verhaal te vertellen. Het is interessant hoe onze menselijke geest werkt: hoe verwachtingen, erbij willen horen en vooral niet opvallen, drijfveren zijn in het dagelijks leven. Met de keuze om mee te doen aan de documentaire van Brandpunt heb ik A gezegd om mijn verhaal in de openheid te brengen; nu zeg ik B door een blog te beginnen over mijn ervaringen, mijn leven.

De afgelopen twee jaar zijn zwaar geweest, loodzwaar. Pijn, of het nu fysiek of mentaal is en in mijn geval beide, zorgt voor een allesoverheersende deken die het dagelijks leven van minuut tot minuut beïnvloedt. Pijn vreet je op, net als angst. Het zuigt alle energie weg. Het is moeilijk om pijn te beschrijven, omdat het zo persoonlijk is.

De pijn zit bij mij in mijn benen en armen. Een soort vermoeidheid en verzuring, net alsof je heel hard gesport hebt en over je grenzen bent gegaan. Zoals het de dag erna voelt, als je eigenlijk te weinig gedronken en geget…

Geschiedenis deel 7: Mijn zoektocht naar een diagnose

Dit is voor mij één van de moeilijkste blogs om te schrijven. De periode waarin ik net geconfronteerd werd met mijn heftige klachten, was een extreem zwarte periode. Ik had mij eindelijk ziek gemeld op mijn werk, zodat er ruimte was om te herstellen. Alleen hoe herstel je van iets, waarvan je niet weet wat het is? Ik was doodsbang dat ik een vreselijke ziekte had en ik was tegelijk doodsbang dat er wellicht niets gevonden zou worden. Hoe leef je met iets waar van je niet weet wat het is? Ik wilde en wil nog steeds zo graag beter worden, dat ik van alles probeer om voortgang te ervaren. Er was in die periode juist vooral achteruitgang en onzekerheid. Ik verkeerde in een eenzame bubbel.
Mijn klachten waren een combinatie van extreme uitputting en continue pijn door mijn hele lichaam. Ik was ontzettend moe en tegelijk heel hyper door alle pijn, waardoor ik niet goed sliep. Ik had een soort verzuurde pijn in de spieren van mijn bovenbenen en bovenarmen. Veel van mijn gewrichten deden pij…