Doorgaan naar hoofdcontent

De wondere wereld van therapie – Acceptance and Commitment Therapy (ACT)

Tijdens de behandeling voor mijn chronische klachten heb ik veel verschillende therapieën gevolgd. Al die therapievormen hebben een eigen insteek. Mijn ervaring is dat het effect voor een groot deel afhankelijk is van mijn eigen bereidheid om er mee aan de gang te gaan en van de bekwaamheid van de therapeut. Kortom ben ik er aan toe om te veranderen en is er een klik met de therapeut.

Eén van deze gedragstherapieën is de Acceptance and Commitment Therapie. Dit is de methode waar de behandeling in de kliniek voor psychosomatiek grotendeels op gebaseerd is. Ik heb van november 2017 tot mei 2018 in die kliniek verbleven. En op dit moment wordt dit ook gebruikt door mijn psychotherapeut tijdens onze gesprekken. Om voor mijzelf weer helder te krijgen wat de pijlers van deze therapie zijn en om mijn lezers te helpen met het vinden van een geschikte therapie, deel ik in deze blog mijn interpretatie van ACT.
ACT wordt bij veel verschillende klachten gebruikt, zoals bij angst, depressie en c…

Geschiedenis deel 7: Mijn zoektocht naar een diagnose


Dit is voor mij één van de moeilijkste blogs om te schrijven. De periode waarin ik net geconfronteerd werd met mijn heftige klachten, was een extreem zwarte periode. Ik had mij eindelijk ziek gemeld op mijn werk, zodat er ruimte was om te herstellen. Alleen hoe herstel je van iets, waarvan je niet weet wat het is? Ik was doodsbang dat ik een vreselijke ziekte had en ik was tegelijk doodsbang dat er wellicht niets gevonden zou worden. Hoe leef je met iets waar van je niet weet wat het is? Ik wilde en wil nog steeds zo graag beter worden, dat ik van alles probeer om voortgang te ervaren. Er was in die periode juist vooral achteruitgang en onzekerheid. Ik verkeerde in een eenzame bubbel.

Mijn klachten waren een combinatie van extreme uitputting en continue pijn door mijn hele lichaam. Ik was ontzettend moe en tegelijk heel hyper door alle pijn, waardoor ik niet goed sliep. Ik had een soort verzuurde pijn in de spieren van mijn bovenbenen en bovenarmen. Veel van mijn gewrichten deden pijn: mijn heupen, knieën, schouders, nek en rug. Daarnaast was ik wazig in mijn hoofd. Mijn concentratie was ronduit slecht en ik kon moeilijk op woorden komen.
Een van de moeilijkste door stress aangewakkerde klacht is dat ik vaak als een kip zonder kop mijn dag doorkom. Ik begin ergens aan, raak afgeleid, begin ergens anders aan en beland op den duur doodmoe op de bank. Ik ben mijn structuur volledig kwijt, terwijl dat juist één van mijn sterke eigenschappen is.

De eerste stap was de huisarts. In Nederland is jouw huisarts, jouw regiebehandelaar, wat betekent dat hij de spil is van alle therapeuten die je bezoekt. Er is immers iemand nodig om het overzicht te bewaren. Al is mijn ervaring dat in de meeste gevallen ik zelf het overzicht bewaar. Dit komt voort uit mijn eigenwijsheid en mijn gedeeltelijke studie geneeskunde.
De huisarts wist zich geen raad met mijn klachten en verwees mij direct door naar de neuroloog. Ik koos voor een academisch ziekenhuis (VUmc), omdat mijn ervaring is dat ingewikkelde klachten vaak wat meer speurwerk nodig hebben. Het enige nadeel van deze keuze was dat een academisch ziekenhuis komt met wachttijden van 6 weken.

Om de tijd te overbruggen bleef ik naar de fysiotherapeut gaan, die steeds kortdurend mijn klachten verminderde door manuele therapie van mijn wervelkolom en dry-needling in mijn spieren. Het zette alleen geen zoden aan de dijk, want de oorzaak werd niet aangepakt.
Ik ging naar de chiropractor om nog meer balans in mijn wervelkolom te creëren. De huisarts prikte alvast bloed. En ik deed een poging om hele simpele oefeningen in de sportschool op te pakken. Ik was radeloos verloren en wist niet hoe ik de dag door moest komen. Zelfs yoga, wat mij normaal rust geeft,  putte mij nog meer uit. Alles wat ik ondernam maakte de klachten alleen maar erger en thuis zitten maakte mij somber. De zwarte deken begon weer de overhand te nemen. Uit frustratie begon mijn eetstoornis ook op te bloeien en at ik om maar even niks te hoeven voelen.
Eind september had ik een intake bij de arbeidsrevalidatie van Heliomare. Dit was op advies van de bedrijfsarts om onder multidisciplinaire begeleiding mij weer klaar te stomen voor de arbeidsmarkt. Zij had bij onze eerste afspraak na de zomervakantie al door dat het herstel geen eenvoudige, snelle weg zou zijn. Eind december mocht ik daar starten. Ik kom hierop terug in volgende blog, want de insteek van deze revalidatie en mijn ervaringen daarmee verdienen zijn eigen ruimte.

Aangezien de wachttijd bij de neuroloog zo lang was, kreeg ik alvast een verwijzing voor de uroloog. Daar kon ik op mijn 31ste verjaardag terecht. Ik had namelijk ook problemen met het gevoel in mijn bekkengebied. Voor deze afspraak moest ik alvast mijn urineproductie bijhouden. Iedereen die weleens een aantal dagen in een maatmeter heeft moeten plassen, weet dat dit geen hoogtepunt in het bestaan is.
Het eerste advies was om in de overbrugging naar de onderzoeken naar een bekkenbodemfysiotherapeut te gaan. Dit advies volgde ik uiteraard trouw op. Ik was wanhopig. Ook dit was een bijzondere, maar zeker geen prettige ervaring waarvan ik jullie de details zal besparen.

Eind oktober kon ik eindelijk bij de neuroloog terecht. Deze plande een MRI in. De MRI was binnen 2 weken, alleen was de vervolgafspraak weer pas na 6 weken. Begin december bleek de MRI niet goed gegaan te zijn en kreeg ik een nieuwe MRI. Er werd ook alvast een EMG ingepland.
Een MRI was voor mij niet nieuw. Ik had er al meerder ondergaan voor mijn knie, rug en nek. Toch blijf ik het een heftige gewaarwording vinden om opgesloten te liggen in een buis, waarin je doodstil moet liggen en er een keihard kloppend geluid hoorbaar is. Als je beweegt, moet de serie opnieuw. Dit zorgt voor mij altijd voor extra stress, want ik wil graag zo snel mogelijk uit de scanner.
Een EMG is een elektromyogram. Hiermee wordt de elektrische activiteit van spieren gemeten en die van de zenuwen die de spieren aansturen. Dit werd gedaan door een naald in bepaalde spieren te zetten en daar in toenemende mate stroomschokjes op te geven. Ik vind het een pittig onderzoek, omdat het gewoonweg  pijn doet en de implicaties voor de uitkomst groot kunnen zijn.

Mijn moeder vroeg mij ergens dat jaar of ik liever een diagnose zou krijgen, ook al zou het vergaande gevolgen hebben of dat ik liever niet zou weten wat er aan de hand is, met de mogelijkheid dat het vanzelf weer over zou gaan. Dit vind ik nog steeds een duivels dilemma. Een duidelijke diagnose betekent in veel gevallen een behandeling of op zijn minst symptoombestrijding. Bovendien zou het een einde betekenen van een groot deel van de onzekerheid. De angst voor het onbekende. De angst voor het ontbreken van enige controle vreet aan mij. En mijn geduld wordt dagelijks op de proef gesteld.
Ik kan hier geen antwoord opgeven en afhankelijk van hoe mijn pet die dag staat, wissel ik tussen beide opties. Ik vind ze allebei niet oké. Ik wil gewoon beter worden. Met de nadruk op gewoon.

Tot zo ver het eerste stuk over mijn zoektocht naar een diagnose. Tijdens het schrijven van deze blog heb ik continu afleiding gezocht, omdat ik emotioneel het liefst afstand wil nemen van die periode en de implicaties die de zoektocht nog dagelijks in mijn leven hebben. Want deze klachten zijn in meer of mindere mate nog steeds elke dag onderdeel van mijn bestaan. Ik ben trots op mijzelf dat ik er aan begonnen ben en ik neem jullie een volgende keer graag mee in het vervolg bij de neuroloog, uroloog, dermatoloog en reumatoloog. En uiteraard vooral over hoe dit voor mij was.
Ook deze week ben ik dankbaar voor een drietal dingen:
  1. Ik heb een dagje op mijn neefje gepast van 16 maanden. We hebben samen de eendjes gevoerd, zijn van de glijbaan gegaan en hebben met water gespeeld in bad. ‘s Middags hebben we heerlijk samen liggen slapen. Het is zo’n ontzettend leuke jongen. Ik voel mij een trotste tante.
  2. Mijn beste, hoogzwangere vriendinnetje is samen met haar man en dochter komen eten. We hebben heerlijk in de tuin gezeten en Monty en haar dochter hebben samen gespeeld. Monty is overigens net als zijn baasje na 2 dagen bezoek uitgeput, dus wij doen het heel rustig aan.
  3. Frank is begonnen met het schuren van de oude eiken tafel van mijn opa en oma. Het is een prachtig blad van 150 kilogram. Het was donkerbruin en inmiddels is het licht eiken. Het zware onderstel schilderen we mat zwart. Ik ben ontzettend benieuwd naar het resultaat. Ik vind het altijd leuk om spullen met een verhaal in huis te hebben en er liefde en aandacht aan te geven, zodat het weer heel veel jaren mee kan.

Liefs, Fieni

Ps. Nog een kleine update na mijn blog over bewegen van vorige week: ik heb mijn oefeningen deze week 3 ochtenden gedaan, mede doordat Frank die ochtenden Monty heeft uitgelaten. Vanavond ga ik een proefles easy yoga doen met mijn schoonmoeder. Heel benieuwd naar de reactie van mijn lichaam.


Reacties

Populaire posts van deze blog

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Naakt over de dam dansen

Het is makkelijker om naakt over de dam te dansen, dan om mijn verhaal te vertellen. Het is interessant hoe onze menselijke geest werkt: hoe verwachtingen, erbij willen horen en vooral niet opvallen, drijfveren zijn in het dagelijks leven. Met de keuze om mee te doen aan de documentaire van Brandpunt heb ik A gezegd om mijn verhaal in de openheid te brengen; nu zeg ik B door een blog te beginnen over mijn ervaringen, mijn leven.

De afgelopen twee jaar zijn zwaar geweest, loodzwaar. Pijn, of het nu fysiek of mentaal is en in mijn geval beide, zorgt voor een allesoverheersende deken die het dagelijks leven van minuut tot minuut beïnvloedt. Pijn vreet je op, net als angst. Het zuigt alle energie weg. Het is moeilijk om pijn te beschrijven, omdat het zo persoonlijk is.

De pijn zit bij mij in mijn benen en armen. Een soort vermoeidheid en verzuring, net alsof je heel hard gesport hebt en over je grenzen bent gegaan. Zoals het de dag erna voelt, als je eigenlijk te weinig gedronken en geget…