Doorgaan naar hoofdcontent

Mijn opname in de kliniek deel 1

Mijn vorige blogs hebben toegeleefd naar dit moment, mijn eerste blog over de opname in de kliniek voor psychosomatiek. In mijn laatste blog over mijn zoektocht naar een diagnose heb ik verteld dat ik een geschikte kandidaat was voor een klinische opname van 6 maanden in de gespecialiseerde GGz-kliniek voor psychosomatiek inZeist.
Terwijl ik begin aan deze blog merk ik dat ik veel wil delen. De periode in de kliniek was voor mij heel intens. Het feit dat ik uit mijn eigen omgeving getrokken werd, gaf lucht om aan mijzelf te werken, maar zorgde er ook voor dat ik het gevoel had een dubbelleven te leiden. De wereld ging door en ik veranderde. De verbinding tussen mij en mijn omgeving is gaan wankelen. En werken aan jezelf is alles behalve eenvoudig, maar eerder een pad vol met diepe gaten, een rugzak vol bagage en een snelkookpan als hoofd. Zoveel informatie, vastgeroeste patronen die losgeweekt worden, en een continue stroom aan stilstaan bij jezelf. Het is eigenlijk niet te vergelijk…

Dagbesteding


Jullie herkennen de algemene vraag vast wel: “Hoe gaat het met je?” en soms ook nog gevolgd door de vraag: “Wat doe je nu eigenlijk de hele dag doe?”. Bij beide vragen begin ik vaak te hakkelen.
Vroeger zou ik op de eerste vraag antwoorden, dat het goed met mij gaat. Ongeacht van de werkelijke staat van zijn. Het is immers gebruikelijk om snel en positief te antwoorden. De vraag is vaak meer een gewoonte, dan dat iedereen in detail wil horen wat er allemaal speelt in mijn leven en hoe ik mij daarbij voel. Tegenwoordig vind ik het antwoord “Goed. En met jou?” niet passend bij hoe het werkelijk in mijn leven gaat. Ik maak er iets van als: “Naar omstandigheden goed.”.

De tweede vraag over mijn dagbesteding vind ik een stuk complexer. Ik ben 100% afgekeurd en werk niet, daardoor voel ik mij vaak aangevallen. Ik heb het gevoel dat ik mij moet verantwoorden over hoe ik mijn tijd besteed. Dit zegt veel meer over mij dan over de vraagsteller.
Na een grondige analyse (één van mijn favoriete ontsnappingsmogelijkheden en een sterke eigenschap) ben ik tot de conclusie gekomen, dat mensen mij deze vraag stellen, omdat ze oprecht zich niet kunnen voorstellen hoe het leven eruit ziet als je chronisch ziek bent. Het merendeel van de bevolking besteed een groot deel van zijn/haar dagbesteding aan werken of zorgen voor de kinderen. De vraag die ik in de ogen van mensen zie, is: “Maar als jij nu beide activiteiten niet doet, wat doe jij dan in vredesnaam met al je tijd?”

Het leek mij een mooi onderwerp voor deze blog. Ik ga mijn best doen om wat helderheid te geven over dit ingewikkelde vraagstuk, want ook ik vind het een moeilijke vraag. Enerzijds om de mensen zonder chronische klachten een inkijkje in mijn dagbesteding te geven en anderzijds om het te kunnen vergelijken met mensen met chronische klachten, zodat we van elkaar kunnen leren wat werkt en wat niet.

Ik ben iemand die zich niet snel verveeld. Mijn geest is uitermate goed in het bedenken van de volgende activiteit, als ik mijn huidige activiteit nog niet eens heb afgerond. Een gedegen manier om te ontsnappen aan de realiteit van chronische fysieke en mentale pijn, die in mijn geval gepaard gaat met een taaie vermoeidheid. Mijn uitdaging is vooral om ervoor te waken dat ik niet te veel doe en rust met activiteit afwissel.

De basis van mijn dag ziet er elke dag ongeveer hetzelfde uit.
08.00 uur                          Opstaan
08.00-08.30 uur               Douchen en aankleden
08.30-09.00 uur               Mediteren (en soms wandelen met Monty)
09.00-09.30 uur               Ontbijten en de keuken opruimen
09.30-10.00 uur               Daily Cat Stretch (oefeningen op de grond)
10.00-10.30 uur               Rommelen in huis (was, post, opruimen)
10.30-11.00 uur               Koffie drinken
11.00-12.00 uur               Ruimte voor activiteit
12.00-12.30 uur               Wandelen met Monty
12.30-13.30 uur               Lunch maken en eten met een leuke serie  
13.30-15.00 uur               Rusten (slapen, mediteren, Reiki)
15.00-16.00 uur               Ruimte voor activiteit
16.00-17.00 uur               Op de bank hangen
17.00-17.30 uur               Wandelen met Monty (of Frank wandelt)
17.30-19.00 uur               Koken, eten en opruimen
19.00-21.30 uur               Op de bank hangen
21.30-22.00 uur               Klaarmaken om naar bed te gaan
22.00-08.00 uur               Slapen

Dit is een ritme waarbij ik mij redelijk voel. Er is volop ruimte om te ontspannen en de tijd die er is om een activiteit te doen, kan ik ook heel goed liggend doorbrengen met een telefoontje, whatsappgesprek, serie op tv of besteed ik aan het schrijven van mijn blog. Het fijne van deze dagindeling is dat ik het volledig in mijn eigen tempo kan doen en de activiteiten kan aanpassen aan mijn gesteldheid van die dag. Bovendien zijn er niet teveel prikkels en wandel ik een paar keer buiten met Monty. Zijn uitlaatschema zorgt er ook voor dat de basis duidelijk is en mijn vermoeidheid stuurt mij ’s middags vanzelf naar bed.
Vroeger deed ik het ochtendritueel in anderhalf uur en nu kost het mij 2 uur op een gemiddelde dag. Mij daarbij neerleggen gaat steeds beter. Dit is hoe het op dit moment is (acceptatie).

Deze basis wordt verstoord door mijn therapieën, andere afspraken en gezelligheid met vrienden en familie. Ik probeer de basis wel in tact te houden. Zo slaap ik soms aan het einde van de ochtend of later op de middag, maar ik rust altijd overdag minimaal een uur. Anders houd ik de dag niet vol.

Verder neem ik voor al mijn activiteiten de tijd. Het is soms moeilijk om van de bank af te komen om mijn oefeningen te gaan doen, terwijl ik dondersgoed weet dat ze mij helpen. Mijzelf motiveren kan dan wel een kwartier tot een half uur duren.
Of mijn energieniveau is die dag zo laag, dat ik de keuken de hele dag niet opruim. Vanaf een uur of 3 / 4 is mijn energie sowieso vaak ver te zoeken. De bank is dan mijn beste vriend. Op een goede dag lees ik nog wat, op een slechte dag hang ik voor de tv.

Mijn avondactiviteiten probeer ik tot een minimum te beperken of anders pas ik mijn dag erop aan, zodat er nog wat energie over is. Ik ben namelijk geneigd om de energie die ik heb opgedaan in de nacht snel weer uit te geven in de ochtend, omdat ik zo blij ben, dat er wat energie is.
Zo ga ik sinds kort één avond naar de yoga (het liefst wel de les van 7 uur) en ga ik ’s avonds weleens uit eten. De hondentraining van 8 tot 9 uur haal ik nooit. Op dat tijdstip nog van de bank afkomen is onmogelijk voor mij. Waarschijnlijk lukt het mij wel op wilskracht, maar maak ik dan meer stuk dan mij lief is.

Ik weet niet zo goed hoe ik het bovenstaande in een kort antwoord kan samenvatten. Het zou zoiets zijn als: ik slaap lang, rust overdag, wissel rust en activiteit af en neem de tijd voor activiteiten. Misschien helpt het mij om dit antwoord paraat te hebben voor de volgende vraagsteller in plaats van mij te verliezen in te veel details of om mij direct aangevallen te voelen.
Hoe ziet jouw dagbesteding eruit? Welke elementen zorgen er voor dat je een redelijke dag hebt?

Deze week was mijn basisritme wat gecompliceerder, doordat ik 5 dagen opstap ben geweest. Het was heerlijk om er even tussenuit te zijn, maar het was ook intens zwaar. Mijn drie dingen waar ik dankbaar voor ben heb ik in deze 5 dagen gevonden:
  1. Ik mocht met Frank mee naar Terschelling. Hij heeft daar hard gewerkt en ik heb het eiland verkend. Ik heb een elektrische fiets gehuurd en in kleine etappes het eiland verkend. Wat een prachtig eiland met zoveel natuur. Ik heb 2 avonden op de hotelkamer gegeten, omdat mijn energie op was na een ochtend en middag buitenlucht en avontuur.
  2. Daarna hebben Frank en ik nog 2 nachten in een prachtig hotel in de buurt van Drachten vertoefd. Met champagneontbijt en een driegangen sterrendiner. Het was heerlijk om even samen te genieten van de luxe en het heerlijke eten. Samen in een heerlijk geurende badjas in bed tv kijken was echt een genietmomentje.
  3. Op zondag hebben we Monty weer opgehaald. Ik was nog nooit langer dan 1 nachtje zonder hem geweest. Ik had hem echt gemist. Hij is bij mijn moeder en schoonouders geweest en is uiteraard heerlijk verwend met alle aandacht. Hem weer in mijn armen sluiten was ontzettend fijn. Ik hou echt heel veel van ons hondje.


Liefs, Fieni

Reacties

Populaire posts van deze blog

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Naakt over de dam dansen

Het is makkelijker om naakt over de dam te dansen, dan om mijn verhaal te vertellen. Het is interessant hoe onze menselijke geest werkt: hoe verwachtingen, erbij willen horen en vooral niet opvallen, drijfveren zijn in het dagelijks leven. Met de keuze om mee te doen aan de documentaire van Brandpunt heb ik A gezegd om mijn verhaal in de openheid te brengen; nu zeg ik B door een blog te beginnen over mijn ervaringen, mijn leven.

De afgelopen twee jaar zijn zwaar geweest, loodzwaar. Pijn, of het nu fysiek of mentaal is en in mijn geval beide, zorgt voor een allesoverheersende deken die het dagelijks leven van minuut tot minuut beïnvloedt. Pijn vreet je op, net als angst. Het zuigt alle energie weg. Het is moeilijk om pijn te beschrijven, omdat het zo persoonlijk is.

De pijn zit bij mij in mijn benen en armen. Een soort vermoeidheid en verzuring, net alsof je heel hard gesport hebt en over je grenzen bent gegaan. Zoals het de dag erna voelt, als je eigenlijk te weinig gedronken en geget…

Geschiedenis deel 7: Mijn zoektocht naar een diagnose

Dit is voor mij één van de moeilijkste blogs om te schrijven. De periode waarin ik net geconfronteerd werd met mijn heftige klachten, was een extreem zwarte periode. Ik had mij eindelijk ziek gemeld op mijn werk, zodat er ruimte was om te herstellen. Alleen hoe herstel je van iets, waarvan je niet weet wat het is? Ik was doodsbang dat ik een vreselijke ziekte had en ik was tegelijk doodsbang dat er wellicht niets gevonden zou worden. Hoe leef je met iets waar van je niet weet wat het is? Ik wilde en wil nog steeds zo graag beter worden, dat ik van alles probeer om voortgang te ervaren. Er was in die periode juist vooral achteruitgang en onzekerheid. Ik verkeerde in een eenzame bubbel.
Mijn klachten waren een combinatie van extreme uitputting en continue pijn door mijn hele lichaam. Ik was ontzettend moe en tegelijk heel hyper door alle pijn, waardoor ik niet goed sliep. Ik had een soort verzuurde pijn in de spieren van mijn bovenbenen en bovenarmen. Veel van mijn gewrichten deden pij…