Doorgaan naar hoofdcontent

Geschiedenis deel 9: Mijn zoektocht naar een diagnose III

Tijd voor het laatste deel van mijn zoektocht naar een diagnose. Ik heb zin om dit onderwerp af te sluiten en ruimte te maken voor de volgende belangrijke stap in mijn leven, namelijk de opname in de kliniek voor psychosomatiek in Zeist. Nog even geduld en dan neem ik je mee in mijn ervaringen in de kliniek. Eén van de redenen waarom ik het fijn vind om dit deel af te sluiten is, omdat de laatste maanden voor mijn opname inktzwart waren. De onderzoeken in het ziekenhuis hadden geen duidelijk antwoord gegeven op mijn klachten en de revalidatie bijHeliomare had niet gezorgd voor verbetering in mijn situatie. Twee dingen die ik ontzettend gehoopt had en waar ik stiekem ook vanuit was gegaan, toen ik aan beide trajecten begon. Ik had toch mijn best gedaan? Ik zat in een zwart gat zonder duidelijk beeld van de toekomst. In tijden van crisis zoek ik houvast door mij vast te grijpen aan alles wat voorbij komt, zoals je zult lezen in dit laatste deel.
Ik werd benaderd door een vriendin of i…

Samenwonen en chronische klachten


Iedereen zal vroeg of laat een life event meemaken in zijn of haar leven. Een life event is een grote gebeurtenis die je zowel positief als negatief kan beïnvloeden. Je kunt hierbij denken aan een verhuizing, samenwonen, bruiloft, het overlijden van een dierbare of langdurige ziekte. Wat deze events gemeenschappelijk hebben, is dat ze zorgen voor extra stress in jouw leven, want behalve nare dingen, kunnen ook leuke dingen voor meer stress zorgen.

In de afgelopen maanden hebben Frank en ik samen een huis gekocht, verbouwd en zijn we gaan samenwonen in een voor ons allebei nieuwe stad. Deze serie van gebeurtenissen valt absoluut onder een life event. Het resultaat is dat we allebei gestrest zijn en (extra) vermoeid zijn.
Tijdens mijn ziekteproces en mijn opname in de kliniek lag de grootste belasting bij mij. Hierdoor was Frank mijn rots in de branding. Nu we allebei het nodige voor onze kiezen hebben gekregen en Frank door mijn beperkingen het merendeel op zijn schouders heeft genomen, zijn we beide tot het uiterste gepusht. Absoluut voor het goede doel, maar tegelijk heeft het wel geleid tot de nodige strubbelingen tussen ons. Het gebeurt immers vaak dat we onze frustraties botvieren op de persoon die het dichtstbij staat.
Gelukkig is die heftige periode voorbij en kunnen we gaan werken aan het herstel van onze gesteldheid. Het verlagen van ons stressniveau en samen op ontdekkingstocht gaan hoe wij het samenwonen willen vormgeven. 

Een belangrijk onderdeel van het samen onze plek vinden is investeren in een prettige werkkamer op zolder. Frank werkt regelmatig thuis, omdat de afstand naar zijn werk flink is. Als hij beneden aan het werk is, heb ik de neiging om toch steeds tegen hem aan te praten. Op zich niks mis mee, maar voor zijn productiviteit en voor mijn rust allebei niet optimaal.
Nu is er boven een kamer met een mooi bureau, een lekkere stoel en een handige kast. Frank en mijn schoonvader hebben het bureau en de kast zelf van steigerhout gemaakt. Om het een persoonlijke touch te geven heb ik voor Frank een foto op steigerhout besteld. Hij speelt graag een kaartspel genaamd Magic. Er is één tekening die hij prachtig vindt en die nog een plekje in ons huis zou krijgen. Het resultaat is gaaf en geeft kleur aan de ruimte. 
Behalve om te werken is het een fijne kamer geworden om ons terug te trekken als we even willen bellen of allebei onze eigen ruimte en energie nodig hebben.
Ik ben benieuwd hoe jullie zorgen voor voldoende ruimte voor jezelf en elkaar tijdens het samenwonen. Ik zou het leuk vinden als je onder deze blog een reactie achter laat.

Bovenstaande uitdagingen zijn voor iedereen herkenbaar. Voor ons wordt het geheel nog gecompliceerd door mijn chronische klachten. Ik ben niet de hele dag thuis om het huishouden te organiseren en toch voelt het voor mij soms wel zo. Het thuisblijven is geen vrijwillige keuze, maar het gevolg van mijn beperkingen. Ik krijg regelmatig de vraag, wat ik dan de hele dag doe. Het is lastig voor te stellen wat het inhoudt om chronische klachten te hebben en hiermee een zinvol leven vorm te geven als je zelf gezond bent. Het is ook moeilijk om je te realiseren en het lijkt me een goed onderwerp voor een andere blog.
Ik heb ook nog steeds moeite met het accepteren van mijn klachten. Ik vind bijvoorbeeld dat ik het eten op tafel moet hebben staan als Frank uit zijn werk komt. Hij verwacht dit niet van mij. Frank kan veel beter omgaan met de onvoorspelbaarheid van mijn klachten en is veel flexibeler. Hij vindt het geen probleem om te koken als hij thuis komt van zijn werk of om desnoods wat te bestellen.  

Tijdens mijn opname bij de kliniek voor psychosomatiek hebben Frank en ik een aantal systeemgesprekken gehad met een therapeut. Het was heel verhelderend om uit te spreken waar we tegen aanlopen en het was bijzonder om te ervaren hoe zij eenvoudig onze patronen kon blootleggen en ons kon helpen er ander gedrag voor in te zetten.
Een van de angsten die we besproken hebben is dat Frank niet mijn mantelzorger wordt en ik zijn patiënt, maar dat we elkaars geliefden zijn. Dit was een angst die in mijn hoofd aanwezig is. Voor Frank zijn we geliefden en zorgt hij daarom met liefde voor mij. Een hele geruststelling en fijn om dit bespreekbaar te kunnen maken.

Bij het moeilijk vinden om mij neer te leggen bij mijn situatie hoort ook een stuk schuldgevoel. Het gevoel geen goede vriendin te zijn, omdat ik niet mijn steentje kan bijdragen. En ik draag absoluut mijn steentje bij, maar in mijn wereld zou ik graag zien dat ik de helft van die steen verzorg.
Een andere valkuil hierbij is om mij beter voor te doen dan dat ik mij voel of meer te doen dan dat ik kan. Ik zorg graag voor mensen en op de momenten dat ik zie dat Frank het zwaar heeft, wil ik er graag voor hem zijn. Het is een valkuil waar ik niet alleen intrap bij hem, maar ook bij mijn omgeving. Mijn wens is om genoeg vertrouwen in mijzelf te krijgen, dat ik mijn klachten met mildheid kan benaderen en mijzelf kan laten zien met al mijn dimensies. Ook op de moeilijke momenten.
Ik heb geleerd dat de beste manier om met deze onzekerheden om te gaan is om er samen over in gesprek te blijven. Communicatie en elkaar echt zien is voor elke relatie belangrijk.

Er zijn een aantal keuzes die we samen gemaakt hebben, die het makkelijker maken om samen te wonen mét mijn beperkingen. De eerste keuze is dat we een deel van ons maandbudget besteden aan huishoudelijke hulp. Het zorgt ervoor dat we geen frustraties hebben over de wekelijkse schoonmaak. En met Monty (onze hond) blijft er nog genoeg schoon te maken over. Daarnaast hebben we geïnvesteerd in een steelstofzuiger. Deze is een stuk lichter te bedienen en staat voor het grijpen. Een makkelijke manier om even snel de haren of kruimels weg te halen, zelfs voor mij!
De derde keuze is dat Frank de boodschappen doet. We delen een app waarin we een boodschappenlijst maken, maar Frank gaat naar de supermarkt en tilt de zware boodschappen. Als ik een aanbieding vind voor een gratis bezorging, dan bestel ik de boodschappen online of soms gewoon om Frank te ontlasten.
Het vierde wat wij doen is, dat Frank meestal na mij doucht. Het droogmaken van de glazen wanden van de douche is voor mij best een groot karwei. We hebben flink geïnvesteerd in ons huis en ik houd het dan ook graag netjes.
Welke keuzes hebben jullie samen gemaakt om het samenwonen behapbaar voor jullie allebei te houden? Ik hoor het graag en sta open voor tips!

Ik ben dolblij dat we deze stap hebben gezet. Het is fantastisch om samen ’s avonds naar bed te gaan en de dag knuffelend te beëindigen. Het is veel beter om voor 2 personen te koken dan voor mij alleen. Ik geniet ervan als Frank thuis komt met zijn verhalen en warme energie. Ik heb geen moment spijt van de beslissing om samen te wonen. De reis die wij samen mogen maken is voor mij heel waardevol. Wat hou ik van deze man!
Leven met chronische klachten is voor mij elke dag een uitdaging. Het komt terug in alle aspecten van mijn leven en vraagt om aanpassingen. Met deze blog heb ik jullie een kijkje gegeven hoe ik mijn leven samen met Frank vormgeef en waar ik tegenaan loop binnen mijn relatie.

Deze week waren er makkelijk drie momenten te kiezen waar ik dankbaar voor ben:
  1. Op donderdag mocht ik bij de bevalling zijn van het tweede kind van mijn beste vriendinnetje. Het was bijzonder om een baby op deze wereld te zien komen en de oerkracht van de vrouw te zien. Ik ben zo trots op haar! En ik geniet volop van de kleine man in mijn armen.
  2. Ik heb Koningsdag gevierd met drie vriendinnen in Den Bosch. We zijn op een creatief festival geweest. Ik heb een paar biertjes gedronken en een paar dansjes gemaakt. Maar vooral genoten van het samenzijn met mijn vriendinnen. Frank was mijn chauffeur naar het station en mijn steunzolen hebben mij enigszins in balans gehouden. Zondag heb ik gebruikt om heel rustig op de bank te vertoeven en de pijn er maar te laten zijn.
  3. Ik heb Frank verrast met een mooie foto op hout. Een uitdaging van samenwonen is om elkaar te blijven verrassen met kleine cadeautjes. Ik heb een uitgesproken smaak en Frank laat mij vaak mijn gang gaan, omdat hij vertrouwt op mijn kleurrijke uitspattingen. Ik vind het belangrijk dat het echt ons huis is en er ook genoeg van hem zichtbaar is. Deze foto van zijn hobby is een mooie aanvulling hierop.


Liefs, Fieni





Reacties

Populaire posts van deze blog

Kennismaking

Mijn naam is Josephine aka Fieni en ik ben 33 jaar. Ik woon in Zaandam samen met mijn straathondje Monty van 6 maanden uit Montenegro. In december krijgen mijn vriend en ik de sleutel van ons nieuwe huis in Montfoort. Een dorp waar ik direct verliefd op ben geworden met alle ruimte om te wandelen aan de Hollandse IJssel. Een spannende nieuwe fase met een verbouwing, samenwonen en een nieuwe start samen.

In juli 2016 ben ik uitgevallen uit het arbeidsproces na het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse: 4x40 km. Nu ben ik al blij als ik een rondje kan lopen met de hond. Ik was werkzaam als docent op het mbo en gaf les aan apothekers-, dokters- en tandartsassistenten.

Maar eigenlijk speelt ziekte een rode draad door mijn leven. Ik vind ontzettend veel leuk en heb de neiging om daar helemaal voor te gaan. Ik ben in al dat enthousiasme het contact met mijn lichaam kwijtgeraakt. Mijn leven kenmerkt zich door actie gevolgd door verplichte rust, waarbij hetgeen ik kan steeds minder wordt en de ru…

Naakt over de dam dansen

Het is makkelijker om naakt over de dam te dansen, dan om mijn verhaal te vertellen. Het is interessant hoe onze menselijke geest werkt: hoe verwachtingen, erbij willen horen en vooral niet opvallen, drijfveren zijn in het dagelijks leven. Met de keuze om mee te doen aan de documentaire van Brandpunt heb ik A gezegd om mijn verhaal in de openheid te brengen; nu zeg ik B door een blog te beginnen over mijn ervaringen, mijn leven.

De afgelopen twee jaar zijn zwaar geweest, loodzwaar. Pijn, of het nu fysiek of mentaal is en in mijn geval beide, zorgt voor een allesoverheersende deken die het dagelijks leven van minuut tot minuut beïnvloedt. Pijn vreet je op, net als angst. Het zuigt alle energie weg. Het is moeilijk om pijn te beschrijven, omdat het zo persoonlijk is.

De pijn zit bij mij in mijn benen en armen. Een soort vermoeidheid en verzuring, net alsof je heel hard gesport hebt en over je grenzen bent gegaan. Zoals het de dag erna voelt, als je eigenlijk te weinig gedronken en geget…

Geschiedenis deel 7: Mijn zoektocht naar een diagnose

Dit is voor mij één van de moeilijkste blogs om te schrijven. De periode waarin ik net geconfronteerd werd met mijn heftige klachten, was een extreem zwarte periode. Ik had mij eindelijk ziek gemeld op mijn werk, zodat er ruimte was om te herstellen. Alleen hoe herstel je van iets, waarvan je niet weet wat het is? Ik was doodsbang dat ik een vreselijke ziekte had en ik was tegelijk doodsbang dat er wellicht niets gevonden zou worden. Hoe leef je met iets waar van je niet weet wat het is? Ik wilde en wil nog steeds zo graag beter worden, dat ik van alles probeer om voortgang te ervaren. Er was in die periode juist vooral achteruitgang en onzekerheid. Ik verkeerde in een eenzame bubbel.
Mijn klachten waren een combinatie van extreme uitputting en continue pijn door mijn hele lichaam. Ik was ontzettend moe en tegelijk heel hyper door alle pijn, waardoor ik niet goed sliep. Ik had een soort verzuurde pijn in de spieren van mijn bovenbenen en bovenarmen. Veel van mijn gewrichten deden pij…